Добавлено (01 Сентября 2012, 21:09)
---------------------------------------------
Фотографии также обязательно будут!!

Добавлено (20 Сентября 2012, 15:52)
---------------------------------------------
Уже в школу ходим более-менее спокойно. Когда мне нужно уже уходить, т.к. прозвенел звонок - Ксеня пытается выдавить слезу! Это так потешно. Т.е. плакать не хочется, но нужно же маму простимулировать чтоб не расслаблялась! Уже есть друзья по играм, два раза в школу приезжал театр, коллектив в школе хороший, все доброжелательны и внимательны. В общем кое как утрясывется.
А еще вчера мы катались на лошадках!! Не скажу у кого, сами догадаетесь! Впечатлений была масса!!!! Ксеня и её подружка Юляша были довольны как слоны и пообещали что плакать больше не будут, а то тётя больше их не покатает! Надеюсь это подействует!! Вот фотки:

Добавлено (20 Сентября 2012, 20:15)
---------------------------------------------

Добавлено (20 Сентября 2012, 20:16)
---------------------------------------------
А больше чего-то и не фоткались.. Катаемся и катаемся!!

Добавлено (13 Марта 2014, 00:18)
---------------------------------------------
Сомневалась очень писать или нет, но решила написать. Тема-то есть, а значит и важное можно написать.

Прошло уже больше двух лет как мы закончили лечение. Ездили только на контроль. Всё было спокойно. А тут...
3-го марта Ксюша утром пошла в школу. А в 9.30 мне позвонила учительница и сказала что у Ксени очень плохое состояние- сначала резко заболела голова и все звуки стали очень громкими, потом началась слабость и непроизвольное слюнотечение, а затем судороги рук, ног и головы... Я сказала что сейчас быстро приеду, а они вызвали скорую. Приехали почти одновременно. Была понижена температура - 34,5 и слабость. Нас забрали в больницу. В 3-ю детскую, отделение неврологии. Тут же госпитализировали. 
Я думаю не нужно говорить о чем я думала всё это время.... О самом страшном.
Самое трудное было дождаться первого результата анализа крови. Больше всего мне хотелось лететь в Боровляны на пункцию, эта мысль не давала покоя. Только бы не упустить драгоценное время!
Дождались общего анализа крови - все хорошо.
Меня убедили не спешить, сделать все анализы, ЭЭГ, МРТ.
Ксеня чувствовала себя нормально, была веселой, активной, температура нормализовалась. 
Мы остались в больнице. Сделали биохимию - формула спокойная. Уффффф, выдохнули. ЭЭГ показало наличие постоянных, не сильных эпилептических судорог. Нас снова "посадили" на противосудорожный препарат. На это раз Депакин. Из беседы с зав. отделением я поняла что ранее нас не правильно "снижали" - слишком рано начали снижать дозу Конвульсофина. Это и могло - теоретически - привести к возвращению судорог. В другом "исполнении", более тяжелой форме. Всё фигня. Для нас это не самое страшное. 
7-го Ксюшу свозили на МРТ в 7-ю больницу. Результаты были практически в норме. Небольшие отклонения не считаются. Всё? Значит просто эпилепсия? Ну, этим нас не испугать! Еще два или три года лечения. Ерунда!

Добавлено (13 Марта 2014, 00:39)
---------------------------------------------
Я проконсультировалась по телефону с неврологом из Боровлян. Он сказал чтоб мы не дергались, долечились там, а после выписки ехали в Боровляны.
О-кей, немного успокоилась. 

Но не тут-то было!
Утром 8-го марта я приехала в больницу поздравить всех девочек с праздником и поехала на работу. А днем у Ксени был новый приступ... Сильный. Если раньше наш судорожный синдром выглядел как секундное передергивание головы как от холода, то теперь приступ длился 4 минуты и тряслись и руки-ноги и голова. Сложно описать моё ожидание понедельника чтобы решать с врачом, что делать дальше. Дождалась. Решили пунктировать. Но! Кроме как в Боровлянах нам этого нигде не делали! А это ой как страшно! Снова звоню в Боровляны, на этот раз ведущему нас врачу. Спрашиваю что делать. Она меня успокаивает, говорит что неврологи умеют пунктировать, тем более это люмбальная пункция, не костно-мозговая. Ладно. Пункция на вторник. В 11 Ксеню забрали в процедурный, туда набилось 5 врачей. До 11.25 я слушала дикие крики моего ребёнка, прекрасно представляя что там происходит - не один раз я присутствовала на пункциях. Думала поседею. Потом вышла медсестра за моей подписью на наркоз. Подписала. Еще 20 мин. я слышала дикие стоны и отдельные выкрики Ксю. Решила - или я это выдержу или всё, прощай рассудок. Тем более есть с чем сравнивать - в Боровлянах пункцию делают максимум 15 мин. Оказалось что они даже ни разу не укололи её - слава Боженьке за это!! - а только пытались её правильно уложить, но Ксеня мужественно сражалась, даже под наркозом! В итоге её повезли в реанимацию, одели маску, и только тогда смогли пунктировать. Вот тебе и умеют... 
В течении этого времени просто хотелось умереть. Мало того что невозможно слышать эти крики, воображение рисует все прелести этой процедуры, боишься на состояние ребенка - хоть бы поднялась, хоть бы рефлексы все вернулись, хоть бы не задели чего лишнего!, так еще и результат боишься услышать...

Добавлено (13 Марта 2014, 00:48)
---------------------------------------------
Ты только нам здесь пиши!!!
Булочка моя сладкая, держись!!!

Добавлено (13 Марта 2014, 00:50)
---------------------------------------------
Сколько сегодоня Ксюше?? Есть ли ее фото ? Может, возобновить тему на главной и рассылки? Какая нужна помощь??

Добавлено (13 Марта 2014, 00:54)
---------------------------------------------

Цитата Наталья ()

Сколько сегодоня Ксюше?? Есть ли ее фото ? Может, возобновить тему на главной и рассылки? Какая нужна помощь??

Добавлено (13 Марта 2014, 00:56)
---------------------------------------------
Маша. Я тебя понимаю. Я когда- о тоже стояла и рыдала с бумажками возле машины...
Думай о ХОРОШЕМ. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

и еще раз: МУЖЕСТВА.

Цитата Наталья ()

Маша. Напиши четко: какая нужна помощь( кроме моральной).

Добавлено (13 Марта 2014, 01:02)
---------------------------------------------

Цитата Наталья ()

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! и еще раз: МУЖЕСТВА.