- Главная
- ООЗЖ «Эгида»
- Новости
- Каталог
- Форум
- Доска объявлений
- Энциклопедия
- Фото
- Видео
Список форумов Offtopic Красота и здоровье Поможем Ксюше! Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. (sml[arrow]Диагноз- острый лимфобластный лейкоз.) |
Поможем Ксюше! Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. |
.
Италия, Calabria
10501 сообщение
Топикстартер
Ты поправишься, Ксюша!
SOS! ООЗЖ «Эгида» просит помощи у всех посетителей сайта!!! У нашего волонтера Маши Веркович тяжело заболела дочка Ксюша. Теперь Ксюша с мамой в больнице в Боровлянах. Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Просим у ВСЕХ помощи для лечения Ксюши. Деньги для Ксени можно послать по адресу: тел. +375-29-151-79-19 /Мария (мама Ксюши)/ !!! Если кто-то что-то хочет передать Ксюше и Маше, подъеду заберу. Звоните или сбрасывайте смс, буду отзваниваться. СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ! Ты обязательно поправишься, дорогая! |
.
Беларусь, Минск
3365 сообщений
X6, да, зайка, ты правильно поняла. Я просто даже не рассматривала такое действие, как лечение "не у нас", пока туда не съездила Наташи (мама Даши Журбиной) и не сказала что у нас, по сравнению с "ними" не лечат, а так, опыт нарабатывают в лучшем случае. В общем не буду распространяться про её рассказы про заграничное лечение, но у неё есть такая возможность передать наши документы волонтерам чтоб они "предложили" нас нескольким клиникам для НОРМАЛЬНОГО лечения. Просто человек видя разницу лечения криком кричала надо ехать лечиться в нормальную страну, сказала ( не мне) что если я откажусь ехать она будет уговаривать меня не калечить здесь дитя. У меня нет опыта сравнения в лечении, но я верю что там лучше, что там могут вылечить без осложнений и последствий ( я не могу забывать что от качества лечения у нас зависит дойдет у нас до пересадки костного мозга или нет, и, поверьте мне, этого я боюсь больше всего на свете!). По-этому я ухватилась за эту возможность и теперь жду что нам скажут.
И да, пока нет приглашения от конкретной клиники и выставленного счета- благотворительный счет открыть невозможно. Просто я не могу упустить возможность вылечить мою малыху если не быстрее, то по крайней мере качественно. Очень много нюансов открыла Наташа, и я ухватилась за эту соломинку. Не знаю какое мнение это вызовет, я мыслю как мать, хочу лучшего для дочи. Еще мне обещали открыть лот на сайте для сбора денег в помощь и это еще больше обрадовала меня. Т.е. если будет приглашение со счетом в клинику, то уже будет лот для благотворительного сбора денег. А это многово стоит! В общем я описала ситуацию. Жду мнений.
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
.
Беларусь, Молодечно
866 сообщений
Шэльма, маша, вы мама и вам решать. а мы вас поддержим. главное что бы ксюндель поправился. а это точно будет. нас очень много, кто за нее просит бога и матерь божью.... удачи...
вся жизнь - сплошные потери....
ждите меня на радуге....... |
.
Беларусь, Минск
4348 сообщений
Шэльма,
Не буду обсуждать уровень медицины у нас. Но все-таки думаю, что наши врачи делают ВСЕ РЕАЛЬНО возможное у нас.
Quote (Шэльма) По-этому я ухватилась за эту возможность и теперь жду что нам скажут. Правильно! ФОРУМЧАНЕ, ДЕЛИТЕСЬ ЛЮБОЙ ИНФОРМАЦИЕЙ ПО ВОПРОСУ ПРИГЛАШЕНИЯ ИНОСТРАННОЙ КЛИНИКОЙ НА ЛЕЧЕНИЕ !!! Думаю, что вопрос непростой. Куча недобросовестных посредников при этом может быть, ну мне так кажется. |
.
Беларусь, Минск
4348 сообщений
Ленусик, я тоже могу привести примеры про наших врачей, действительно, компетентных. Но если у Ксюши не так все хорошо идет, то нужно искать варианты.
Думаю, в любом случае, за границей сначала потребуют все документы, которые есть, будет предварительная консультация и решение. И все заново (при положительном решении) Вот расписалась....честно скажу - не знаю, просто я так мыслю. То, что у них палаты лучше и т.п. условия, это в данном случае - не главное.
Quote (Ленусик) надо искать своего хорошего врача Вот...только это я про заграницу в том числе. |
.
Минск, Юго-Запад
10169 сообщений
Quote (Ленусик) Маш, по части онкологии, у нас очень хороший уровень. А у меня другой случай... 23-хлетней девушке поставили рак и лечили... а через пол года залезли в ее документы, а биопсия отрицательная... Так что, тут надо проходить кучу обследований и кучу врачей... Ксюш, выздоравливай!!! И сомневаюсь, что получится открыть благотворительный счет. Как правило он открывается в том случае, если у нас заболевание не лечится. А если лечится, будьте добры, будьте патриотами и лечитесь на родине. Маша, у Вас все получится!!! Если есть шанс хотя бы обследоваться в той же Германии, не упускайте его... |
.
Беларусь, Минск
571 сообщение
Quote (Horsewoman) И сомневаюсь, что получится открыть благотворительный счет. Как правило он открывается в том случае, если у нас заболевание не лечится. А если лечится, будьте добры, будьте патриотами и лечитесь на родине. Девочки, со счетами действительно что-то не понятное. Случайно на сайте Беларусбанка видела благотворительный счет мужчины с той же болезнью, что и у меня. И очень удивилась. Во-первых, она считается скорее не излечимой, так что вообще странно что счет открыли. Во-вторых, лечение однозначно можно осуществить в Беларуси, вопрос в стоимости лекарств, она запредельная. Так что я не понимаю, почему одним открывают, причем в возрасте приличном, а ребенку нет:(((((( Маша, а может вам мр3 сказок накачать? Включил, и сказка рассказывается, и ты свободна, и Ксюхе не скучно. У нас в сети есть Утиные истории, скачать? Я потом еще список мультов выложу, скажешь, что вам интересно. Как диски куплю, сразу вышлю все. |
.
Беларусь, Минск
55 сообщений
Папа Ксюши Веркович
Фото с дня рождения Ксюшин сайт
пожалуйста не поленитесь иногда ссылку сайта жмякать. А то пришло сообщение что за непосещаемость сайт будет наказан(. |
.
Беларусь, Минск
4348 сообщений
IGVA, лично я вообще-то и не знала, что у Ксюши есть собственный сайт.
Посмотрела только фотки Ксюшкин, там после дня рождения в слайд шоу идут фотки Ксюши такой, какой, наверное, я ее в первый раз увидела. Завтра посмотрю Ксюшкин сайт подробнее... |
.
Беларусь, Минск
55 сообщений
Папа Ксюши Веркович
О нем никто и не знал кроме меня .
Ему 3 дня от рождения. я просто не думал что так быстро придет предупреждение о непосещаемости. я его толком и не доделал. В общем жмякайте пожалуйста все на любуя страничку сайта по возможности. или поставьте ее в автозагрузку. Это поможет сайту держаться повыше в каталогах. Обратите внимание:
Сообщение отредактировал: IGVA - Вторник, 04.05.2010, 10:32
|
.
Минск, Серова
9475 сообщений
Володя, я пробовала зарегистрироваться - но там цифры кода не читаются. Вообще. Смотрела в лупу - рассыпается на растр и ничччего не видно.
Совесть бывает чиста, когда ею не пользуются.
_____________________ "Только тот может горячо любить добро, кто способен от всей души, непримиримо ненавидеть зло" (Шиллер) |
.
Беларусь, Минск
3365 сообщений
На сегодняшний день у нас не очень хорошие новости. Снова начались жалобы на ножки плюс еще начала болеть спина. Сегодня мы поехали в больницу переклеивать централку, и нас посмотрела невролог, отправила на рентген позвонков в грудной части, там показали остеропороз - разрушение тканей кости. На ножках, видимо, то же самое. Она сейчас опять отказывается ходить, только на ручках или говорит что если я её не отнесу вообще никуда не пойдет . Еще невролог не увидела реакции когда проверяла ножки молоточком и "шпорой" . В связи с этим повысила дозу Конвульсофина и прописала Актовегин капать капельно, т.к. в прошлый раз, когда вводили струйно, Ксюшка "улетела" в обморок. КАпать каждый день 10 дней подряд. Капец. И еще Прозерин. Подкожно. Вот это точно капец! Это ооооооочень болючий укол! Ксюшка сегодня отбивалась, плакала, орала, лягалась и это только первый раз! А еще 9! Медсёстры сразу сказали - второй раз не дастся вообще. Я попросила врача переназначить, если можно, внутривенно, чтоб через централку вводили, иначе я свихнусь.... Я уже не могу смотреть как ей делают больно, как она кричит от боли, а я её держу и помогаю ей делать больно....
Да еще и гормоны сейчас, а это - резкое изменение настроения, сонливость, слабость. Вроде начала есть, но вот только не то, что нужно - уперлась в батон с маслом. А ей масло нельзя. А без масла никак не хочет и ничего другого тоже. Уже мажу ей капельку, и все равно - печень резко увеличилась, печеночный анализ вырос. Это просто катастрофа какая-то! Я уже устала так, что не могу больше... Иногда думаю что не смогу больше туда ездить, уже тошнит только от мысли что опять ехать, опять крики, плач, психи, сердце уже не выдерживает видеть эти муки. Уффффф... Всё. Больше не жалуюсь. Держусь.
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
.
Минск, Юго-Запад
10169 сообщений
|
.
Беларусь, Минск
5875 сообщений
Юрист «Анималекс»
Шэльма, Машуня,держись!!!!! Мы все поможем вам во всем!!!только скажи.
тебе остаётся только держаться морально.конечно,это самое сложное.но в жизни есть дурацкое слово НАДО, после всего пройденного это останется только плохим воспоминанием,которое память сотрет за ненадобностью. Думай только о охорошем.и держись. может,Ксюше с психологом поработать,чтобы лекарства колоть давала?конечно.может и глупости,но мало ли...если переназначить не смогут... |
.
Беларусь, Минск
1659 сообщений
Манюник, золотко мое,не опускай нос,пожалуйста. держитесь. мы вас очень любим. если что-то надо, только позвони.
Я похож на человека у которого есть план? Ты знаешь, кто я? Я пес, бегущий за машиной: я бы не знал, что делать, если бы догнал, так что я просто делаю, и все. ©
Носы, носы и много сладких носов)))) |
.
Беларусь, Минск
6386 сообщений
Quote (Шэльма) Больше не жалуюсь Маша, жалуйся! Не держи это в себе! Когда выговоришься - легче. Нам тоже больно это читать, мы очень хотим, чтобы малышка поправилась, и мы уверены, что так и будет. Не пугайся остеопороза. У моей знакомой врожденный остеопороз, она всю жизнь с ним прожила, вышла замуж, родила двоих детей и живет не плохо. Есть кое-какие ограничения в жизни, но, к ним надо просто привыкнуть и относиться, как к чему-то само собой разумеющемуся. А у вас остеопороз не врожденный, а приобретенный, и, я уверена, что он лечится. |
| |||