- Главная
- ООЗЖ «Эгида»
- Новости
- Каталог
- Форум
- Доска объявлений
- Энциклопедия
- Фото
- Видео
EGIDA.BY
Благотворительный портал защиты и прав животных
   |
| Список форумов Offtopic Красота и здоровье Поможем Ксюше! Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. (sml[arrow]Диагноз- острый лимфобластный лейкоз.) |
| Поможем Ксюше! Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. |
 .
Италия, Calabria
10501 сообщение
Топикстартер
Ты поправишься, Ксюша! SOS! ООЗЖ «Эгида» просит помощи у всех посетителей сайта!!! У нашего волонтера Маши Веркович тяжело заболела дочка Ксюша. Теперь Ксюша с мамой в больнице в Боровлянах. Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Просим у ВСЕХ помощи для лечения Ксюши. Деньги для Ксени можно послать по адресу: !!! Если кто-то что-то хочет передать Ксюше и Маше, подъеду заберу. Звоните или сбрасывайте смс, буду отзваниваться. СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ! Ты обязательно поправишься, дорогая! 
|
 .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Спасибо, родные мои!
 Время прошло и мне уже немного полегчало, отлегло. Есть и хорошая новость на сегодня! Девушка Александра, которая ведет благотворительную страничку на сайте Ребёнок.бай, открывает для Ксюшки благотворительный лот! Вот и сайт Ксюшке мы для этого сделали, чтоб вся информация была в одном месте. Лот откроется 1 июня, в День Защиты Детей. Если кто-то захочет поучаствовать - буду очень рада и благодарна! Позже, если администрация нашего сайта разрешит , скину сюда адрес странички лота. Кстати, наши документы отправлены в 5 немецких клиник. Ждем ответа (очень надеюсь - положительного!) примерно через месяц, но очень надеюсь что он придет до 1 июня, чтоб можно было вписать выставленную клиникой сумму в лот. Ну вот и всё хорошо уже! Уже сердце не плачет, а поёт! Как хорошо что я такая быстро переменчивая и ко всему быстро приспосабливаемая  ! А то точно уже тронулась бы умом  . Я вас всех очень-очень люблю!!!!!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
 .
Минск, Серова
9475 сообщений
Quote (Nasty) после всего пройденного это останется только плохим воспоминанием,которое память сотрет за ненадобностью.
Quote (Шэльма) Как хорошо что я такая быстро переменчивая и ко всему быстро приспосабливаемая Замечательно сказано!!!!! За это и держитесь!!! Время идет - выход всё ближе!
Совесть бывает чиста, когда ею не пользуются.
_____________________ "Только тот может горячо любить добро, кто способен от всей души, непримиримо ненавидеть зло" (Шиллер) |
 .
Беларусь, Минск
571 сообщение
Шэльма, Машулик, держитесь!!!!!!!! Я вам мультов накачала, скоро передам. А вдруг это принесет положительные эмоции и облегчит Ксихины переживания (не хочу говорить страдания, чтоб даже на словах их не было)
Добавлено (07 Май 2010, 00:19) |
 .
Беларусь, Минск
55 сообщений
Папа Ксюши Веркович
Quote (andyfit) Володя, я пробовала зарегистрироваться - но там цифры кода не читаются. Вообще. Смотрела в лупу - рассыпается на растр и ничччего не видно. Если не видно кода, справа от картинки есть стрелочки(перевертыш) нажмите на них, появится другой код, и так до победы, других вариантов нет( |
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Quote (Ленусик) Шэльма, Машулик, держитесь!!!!!!!! Я вам мультов накачала, скоро передам. А вдруг это принесет положительные эмоции и облегчит Ксихины переживания (не хочу говорить страдания, чтоб даже на словах их не было) Лена, спасибо! Quote (Ленусик) Шэльма, Машуль, а от печение вам лекарства назначают? Может эссенциале какого попейте? Да, постоянно пьем Урсосан либо Холидексан. Врач по состоянию определяет дозировку. Добавлено (07 Май 2010, 14:00) Quote (diamant) Цитирую (Шэльма) открывает для Ксюшки благотворительный лот! Чтои это такое? Это такой благотворительный аукцион, когда люди, кто хочет, выставляют на продажу разные свои вещи, чаще изготовленные своими руками - панно, вышивка, вязание, рисунки, роспись по стеклу, мягкие игрушки, ну и т.д., кто что умеет, а другие потом торгуются как на обычном аукционе и покупают, а вырученные за покупки деньги перечисляют на счет тому, кому собирают их в помощь. Ну вот как-то так. Я могу скинуть сюда страничку с нашего аукциона, хоть он еще и не начался но люди выставили уже 20 лотов. Кстати, если кто-то хочет поучаствовать и продать свои поделки или что-то купить - будет классно!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Вот какое красивое стихотворение написала мама болеющего малыша Тёмы:
Кто такие дети-инвалиды? Сколько раз ,они лицом в подушку Сколько раз их матери украдкой Немощны они не телом бренным.. Не грустите матери не надо Ну а тех кто нас не понимает Но не все на свете равнодушны Пусть Господь рукой своей нетленной Чтоб ни войн и не землетрясений Наплакалась лишний раз..... Но уже по-хорошему. Добавлено (08 Май 2010, 18:56) Quote (Ленусик) Шэльма, ты сюда выложи ссылку, а я знакомым сообщу. Рукодельница из меня фиговая, но вдруг там кто-то найджет то, что давно искал Quote (diamant) Шэльма, скинь ссылку yes Пороюсь у себя Девочки, организатор Саша пока убрала лоты чтоб не смущать народ, чтоб не думали что аукцион уже начался. Она за несколько дней до открытия аукциона даст рекламу и тогда я сюда тоде напишу. Это будет в конце мая, а сам аукцион откроется 1 июня.
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
| .
Беларусь, Минск
571 сообщение
Маша, отправила тебе мультики. У пчелы Майи и хеллой Китти есть продолжение. Посмотри, понравятся ли они, если да, буду дальше качать.
Еще, если какие диски вам уже не нужны, дай знать, я заберу, а то писать новые мульты некуда |
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Ленусик, получила сегодня очередную партию дисков
. Спасибо огромное! Муж перепишет их куда-нибудь и диски тебе отдадим для твоего малышика Сегодня ездили в очередной раз в больницу и долго разговаривала с врачом. Консультировалась по поводу осложнений на ножки и боли в спине. Узнавала её мнение по поовду лечения в Германии. У нас просто золотой врач! С ней так приятно общаться, она очень досконально всё объясняет, советует, разъясняет. Вот что она сказала по оповоду лечения в Германии: Лечение проходит почти по одному и тому же типу, с небольшой разницей. Препараты дают такие же, только вот обследование - анализы и оборудование - куда более продвинутые, точные и их больше. Т.е. тот анализ на кальций, который у нас не делают вообще нигде, там делают и он может показать в этом ли причина болей в суставах или глубже и сложнее. Можно провести более точные и обширные обследования всего организма, а не точечно как у нас. Тут еще вот в чем дело - Ксюшка попадает в группу маленьких детей, которым нельзя давать специальные препараты от таких болезней как остеропороз, только с 7 лет минимум, и там, скорее всего, так же будет. Но это не точно, может и есть что-нибудь у них там для таких маленьких. Но, в любом случае, она не рекомендовала ехать нам туда именно сейчас, пока идет сложное и тяжелое лечение, т.к., скорее всего, получится перерыв в лечении, а это чревато рецедивом. Она сказала что нам полюбому надо лечение пройти здесь, а уже потом, когда мы выйдем на поддержку (а это будет примерно через 2 месяца), ехать и там уже более тщательно обследоваться, на поддержке можно больше позволить манипуляций в лечении, чем сейчас - тот же масссаж, бассейн, поддерживающие препараты, каких здесь может и не быть. Т.е. как я поняла, сейчас нам там ничем не помогут, осложнения ведь от сильной химии и она будет и ничего с этим не сделаешь, а вот потом уже можно будет развернуться и поднять дитя на ноги с хорошим лечением и бОльшими возможностями. Еще она порекомендовала обратиться к врачу-эндокринологу, которая специализируется именно на таких маленьких детках с такими осложнениями - остеропороз и т.п. Попробуем попроситься на прием и проконсультироваться. А вдруг. Пока вот такие дела. Наш болючий укол по другому никак колоть нельзя и Ксюшка, мой мужественный солдатик, сама идет в процедурку, сама оголяет ручку и тлолько потом начинает плакать. Понимает, малышка моя, что надо, и идет. А потом долго плачет, причитает - больно очень, тааак больно!!! И радуется что на следующий день этого укола нет. Я ей поражаюсь. Она - умница! Мы поправились на 2,5 кг, едим без перерыва, но из-за этого ооочень отекли ножки, стали как тумбочки, да и вся она как налитАя, круглая, но белая, а не румяная. Зрелище еще то. А еще жутко стала шелушиться кожа, везде!, появились растяжки на животике, хоть и мажемся маслицем детским. Ксюшка стала такая раздражительная из-за гормонов, не может контролировать эмоции, даже иногда дерется, а потом так трогательно просит прощения за своё поведение, понимает что обижает меня, потом ласкается, целуется, и снова по кругу. Стала очень зависима от меня, прямо хвостиком ходит (точнее ездит на мне  ), если я в туалет - спрашивапет куда я, мусор выносить - я с тобой, про магазин я вообще молчу. Но я её раскручиваю на "покататься на машинке" и за одно со мной в магазин сгонять. Только так и вытаскиваю на улицу. Ну вот вроде и все новости. Нет, не все. Спасибо Ире - Ирис - за рекомендации по вкусному и полезному мясу для Ксюшки и доставке на дом Спасибо молодому человеку, который сегодня приезжал к нам домой и передал для Ксюшки деньги . Я даже не спросила как его зовут  , спасибо Вам большое! Всем привет!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
 .
Беларусь, Минск
4348 сообщений
Quote (Шэльма) она не рекомендовала ехать нам туда именно сейчас Quote (Шэльма) а уже потом, когда мы выйдем на поддержку (а это будет примерно через 2 месяца) Шэльма, через 2 месяца - это "сейчас". Раньше, думаю, никак не получится. Ни в коем случае не оставляй "на потом" Германию. Делай все, как для "сейчас". Ксюшке привет от нас! |
| .
Беларусь, Минск
571 сообщение
Шэльма, Машуля, а поспрашай-ка вашего врача, есть в Боровлянах профессор, который типа опытом обменивается с немецкими врачами (только вот не знаю, по детям ли он, мне та девушка рассказывала). Так вот если попасть в его группу, то по этому самому обмену бесплатно отправляют на лечение в Германию. А вдруг вы сможите попасть в такую группу.
Добавлено (13 Май 2010, 10:04) |
 .
Беларусь, Минск
4319 сообщений
Машуня! Привет огромный Ксюше!
Пожалуйста, прислушайся к X6. Разница в лечении для наших врачей может быть и небольшая, а вот для немецких - очень даже большая. Когда я работала в Миобразования, у нескольких сотрудников были больны дети. Но все были уже школьники. Они все из чернобыльской зоны. Вариант был только 1 - Германия. Что бы ни говорили наши врачи. Но тогда можно было отправить детей в немецкую клинику по линии Минобразования только сирот или из неполных семей. Так люди даже разводились в скоростном порядке. Все будет хорошо! |
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Всем добрый вечер!
Рассказываю последние наши новости. В выходные Ксения очень жаловалась на боли в ножках, особенно болела ей правая ступня, я ей компрессы делала чтоб немного полегчало. Ходить вообще отказывалась, даже с кроватки встать не могла так ножка болела, и плакала все время.  В понедельник мы поехали в больницу, как раз закончили вторую индукцию и попытались начать третью консолидацию. Но.. Гемоглобин был 66 (половина от нормы) и Ксене подключили капать кровь. По ножкам врач уже собиралась назначить рентген, но Ксеня сказала что уже не болят, нас осмотрели и врач решила что еще понаблюдаем раз не болят уже. Еще сходили на ЛФК, там тоже ножки посмотрели, вроде ничего страшного. В общем в понедельник мы пробыли в больнице целый день, откАпали три капельницы. Во вторник сдали анализы, все было получше, по-этому консолидацию начали. За эти 13 дней гормонов Ксеня поправилась на 3 кг, очень отекли ножки, да и сама тоже стала похожа на налитое яблочко, щечки кажется треснут сейчас, но это не весело и не мило, а страшно.... Стала ужасно раздражительная, даже в истерику впадает если что-то не так, как она хочет. И кушать просила без перерыва! А так нельзя, нужно понемножку, а ей хочется много, и если отказываешь - спектакль с криками. В общем за эти две недели я чуть не свихнулась. Ну сейчас уже будут другие проблемы - пройдет неделя и Ксеня будет, наоборот, отказываться от еды, будет беда в этом. Не лечение, а вынос мозга! По клиникам пока новостей нет. Очень активно помогает нам Маша из Бреста, так сказать курирует нас по своим связям, пробивает тоже по клиникам. Спасибище тебе, Машуня! Катя Х6 привезла нам ооочень много разных-разных журналов, разукрашек, сказок, в общем развоекалок. Очень нужная вещь, т.к. Ксеня сейчас только и делает что разукрашивает, и слушает сказки, больше ей ничего не интересно. Совсем завяла девчонка. Очень просится в кино сходить, или еще куда-нибудь, у неё и срывы по-этому, ей очень одиноко без друзей, без прогулок, без развлечений, которые были доступны раньше. Ей эти болючие уколы - Прозерин - так и делают в ручку, т.к. по-другому нельзя. Когда кто-то из родителей наблюдает как ей делают укол, даже их закаленные нервы не выдерживают и все потом жалеют Ксюшку, дарят ей что-нибудь, утешают. От этих уколов на ручках огромные синяки с кровоподтеками. Но радует то, что мы уже выдержали 7 из 10. Осталось только три и это ОГРОМНОЕ облегчение! Хочу сказать большое спасибо Танюше - Оптимистке за денежную помощь! Таня, ты просто молодец и умница! Спасибо! Еще большое спасибо молодому человеку, который приезжал к нам домой и также передал денежку для Ксени! Я не догадалась спросить с какого он сайта о нас узнал и не спросила его имени, но, думаю, что скажу спасибо здесь . Сегодня пришли два перевода на 40 000 из Минска и 250 000 из Гродно. Спасибо огромное тем, кто перевел эти деньги ! Я очень надеюсь что они пригодяться нам для лечения в Германии . Ну вот и все новости вроде. Большое спасибо всем вам, что думаете про нас и помогаете нам! Но, если честно, мы все уже так устали, все вечно на нервах, блин, это очень тяжело... А Ксюшка больше всех... Малыха моя бедная, я все чаще не сдерживаюсь и плачу глядя на неё. Добавлено (19 Май 2010, 23:03)
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
| .
Беларусь, Минск
4348 сообщений
Quote (Шэльма) По клиникам пока новостей нет Маш, ключевое слово "пока"? Или попробуем еще вариант?
Quote (Шэльма) Очень просится в кино сходить Так может действительно сходить. Могу глянуть, что в "Киеве" в 3Д идет Или в парк. У нас там есть одна "каталка", на которую на 7-8 Шэльма, держись, Машуля...А что делать? Добавлено (19 Май 2010, 23:18) Quote (Шэльма) нам ооочень много разных-разных журналов, разукрашек, сказок, в общем развоекалок в принципе есть еще такой же "бусик" 
|
тел. +375-29-151-79-19 /Мария (мама Ксюши)/
. еще и с кошкой
| |||
Хотите присоединиться к обсуждению? Войдите в свой аккаунт или зарегистрируйтесь, чтобы оставлять комментарии и быть частью нашего сообщества! Общение доступно только зарегистрированным пользователям. Присоединяйтесь прямо сейчас — это займет всего пару минут!