- Главная
- ООЗЖ «Эгида»
- Новости
- Каталог
- Форум
- Доска объявлений
- Энциклопедия
- Фото
- Видео
EGIDA.BY
Благотворительный портал защиты и прав животных
   |
| Список форумов Offtopic Красота и здоровье Поможем Ксюше! Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. (sml[arrow]Диагноз- острый лимфобластный лейкоз.) |
| Поможем Ксюше! Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. |
 .
Италия, Calabria
10501 сообщение
Топикстартер
Ты поправишься, Ксюша! SOS! ООЗЖ «Эгида» просит помощи у всех посетителей сайта!!! У нашего волонтера Маши Веркович тяжело заболела дочка Ксюша. Теперь Ксюша с мамой в больнице в Боровлянах. Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Просим у ВСЕХ помощи для лечения Ксюши. Деньги для Ксени можно послать по адресу: !!! Если кто-то что-то хочет передать Ксюше и Маше, подъеду заберу. Звоните или сбрасывайте смс, буду отзваниваться. СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ! Ты обязательно поправишься, дорогая! 
|
 .
Минск, Серова
9475 сообщений
Нет, Катюш, наоборот, я вообще не представляю, как можно с мобилки писать тексты сюда. Недаром люди какими-то обрывками пишут, которые потом нужно по полчаса обдумывать. И то вечно не так поймешь.
Совесть бывает чиста, когда ею не пользуются.
_____________________ "Только тот может горячо любить добро, кто способен от всей души, непримиримо ненавидеть зло" (Шиллер) |
 .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Всем привет огромный ДОРОГИЕ МОИ!!! Как же я по вам соскучилась!!!!!!
Я снова в нете!!!! В очередной раз купили модем лайфа (блин, это единственное что у меня рядом и, я очень надеюсь, проблем с ЭТИМ модемом не будет!!!!  ). Катюша, X6, человек ты мой! Я тебя обожаю!!! И даже не буду ругаться  . Ты умничка! Спасибо! Давайте я быстренько расскажу про наши дела. Мы должны были 30 июня начать последнюю реиндукцию (гормоны+химия Винкрестин), но из-за низких анализов не начали. У нас вообще уже месяц все плохо. Сначала, за две недели до назначенного начала реиндукции, у нас падали по-очереди то гемоглобин (максимум 76) - соответственно капали кровь, то белок - капали альбумин, то тромбоциты - капали тромбы, и так две недели подряд КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Я устала неимоверно, ребенка моя не ела ВООБЩЕ НИЧЕГО, а лекарства пить надо. Сражались как на фронте, тогда еще даже инет был но у меня не было сил даже отписаться. Ксюшке было очень плохо, вялая, белая, с кругами под глазками, на ножках почернели ногти и на больших пальцах начали слазить  . Жесть.. Потом, 30-го, думали начать реиндукцию, но не тут-то было. Анализы не поднялись, были низкие тромбы, люмбальную пункцию не сделали (могла начать кровить), сделали только костно-мозговую. Вот так, через день, мы начали ездить на сдачу анализов, и каждый раз по новой - то тромбы низкие, то гранулоциты (лимфоциты) - а эти так вообще нельзя ничем специальным поднять, ни капельницей, ни едой, только временем. И постоянный понос. Уже этого Колистина три пачки съели. И закончился вчера, а нового нет, надеюсь что завтра в больнице мамочка одна мне продаст запас свой, да еще и подорожал он - был 35 евро, а стал 67-70 (мы пробовали заказать и то нету). Вот вчера понос закончился (как оказалось что только на один день, сегодня снова) и начали гормоны, сделали люмбалку и винкрестин. Боюсь из-за поноса этого, чтоб осложнений не было, на гормонах все-таки. Вот в кратце такие наши дела. Ксюшка моя бедная терпит все, плачет, но идет на процедкры. Я ею так горжусь! Она умница невероятная! Еще нам дали заключение на специальную ортопедическую обувь т.к. у нас остеропороз и начало развиваться плоскостопие. Поедем на прием на протезный завод. Из клиники ответа пока нет.  Я уже на таких нервах не передать словами. Каюша передала Ксюшке классных вещей, теперь мы красавицы!  В субботу к нам в гости приезжали Машуня и Санька! Ксюшка была очень рада! Девчата спасибо! Ждем еще! На прошлых выходных ездили к Ксюшиной прабабушке в Борисов, хоть немного подышали, а вообще нам не разрешают далеко уезжать, чтоб проблем пот ом не было, все-таки анализы ни низкие, а это опасно. Девочки с Ребенок.бай очень помогли, собрали материальную помощь, еще и тортик испекли и передали. Спасибо им огромное! Очень вас вс ех обажаю и дико скучаю! Раньше получалось даже в домик по пятницам приезжать, а теперь никак. Ладно, поправимся - не отмахаетесь от меня. Всё, надеюсь теперь буду здесь систематически! Всех целую!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
 .
Беларусь, Минск
571 сообщение
Машуля, какие ж вы сильные!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы тут соплями болеем и нифига не едим, я нервничаю, а вы такие молодцы!!!!!!!!!!!!! Машуля, уже чуть-чуть осталось, совсем чуть-чуть, и все, забудете обо всем. Я уверена, что иначе ну просто быть не может!!!!!!!!!!!
|
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Всем добрый вечер!
Вчера мы выписались из больницы где лежали 2 недели. Но всё по-порядку. В понеделбник 27 июля мы должны были выйти на следующий этап лечения - поддержку. Это 1,5 года лечения с цитостатиками Винкристин, Метотрексат и Пури-нетол, плюс Дексаметазон. До этого мы почти без проблем закончили 3-ю реиндукцию с гормонами. Анализы были хорошие, но смущали красные пятна по всему телу. Температуры не было. С подозрением на ветрянку нас отправили домой наблюдаться. Вечером температура поднялась до 38,3, утром такая же. Врач сказала срочно приезжать в больницу в инфекционный бокс. Там нас подключили сразу к капельнице. Симптомы были похожи на ветрянские, но болячки выглядели не так. В общем нас положили в инфекционное отделение. Начали вводить 3 раза в день в\венно Ацикловир (противовирусное). Думали за 5 дней оклемаемся но не тут то было. У наших деток даже такое лёгкое, заболевание как ветрянка, проходят очень сложно, бывают ужасные осложнения и последствия. Вот и у нас сразу начали подозревать на этом фоне вирусный гепатит, брали анализы и посевы, но слава Богу!, они пришли отрицательные. Потом в общем анализе крови увидели высокие показатели и решили что это бласты (раковые клетки), а если они поднимаются выше 5, то это рецидив. У нас были 24! Но мне в этот день ничего не сказали, просто на следующий день взяли еще раз анализ и оказалось что это не бласты, а моноциты. Я умерла и заново родилась.... Такого не пожелаю пережить никому. Вот и держали нас так долго, ждали пока моноциты спадут (норма около 4), да еще гемоглобин понизился - 83 при норме 127. Температура держаласб все это время 37,2-37,5. Потом венный Ацикловир сменили на таблетированный. С этим и отпустили до следующего понедельника, авось все будет нормально и мы, наконец-то, начнем поддержку! Вот такие у нас дела. На протезном заводе заказали ортопедическую обувь (там даже модельный ряд есть на выбор! ), ортопедическию стельки, фиксатор голеностопа (резинка такая) и нам даже сами предложили заказать корсет, т.к. спинка тоже болит. Все бесплатно кроме стелек (14 800), но сроки!!! Обувь делают 2 месяца, стельки 4! И смешно и грустно. Сегодня перевели наш эпикриз на немецкий и отправили непосредственно врачу в немецкую клинику. У меня уже терпения не осталось, вся на нервах. Жду не дождусь ответа. Вита очень помогла с расшифровкой лабораторных сокращений и обозначений . Сейчас Ксюшка чувствует себя неплохо, только ножки очень болят, ооооочень ей тяжело ходить, даже плакала сегодня ночью от боли. Бедолага моя маленькая. Кальций пьем немерянными дозами - по 500 мг в день, это доза старого и больного человека. Ну что еще не рассказала.... Вроде всё. Теперь я дома и в инете буду периодически появляться. Так что до встречи и спасибо большое всем, кто думает о нас, переживает, поддерживает! Это очень важно для нас!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
| .
Минск, Серова
9475 сообщений
Машка, родная моя! Доза старого и больного человека - для того, чтобы он превратился в юного, здорового и прекрасного лебедя!!! Вот и еще один этап пройден. Значит, удача еще ближе. Значит, скоро можно будет схватить ее за хвост!!!
Кстати, девушки, учите Deutsch!!! Вдвоем веселее! А то будете там безъязыкие, как наши руководители... Любим вас и верим в вашу удачу! Лиза, Джесси, Веста, Вайда, Наталья
Совесть бывает чиста, когда ею не пользуются.
_____________________ "Только тот может горячо любить добро, кто способен от всей души, непримиримо ненавидеть зло" (Шиллер) |
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
К сожалению не могу я все держать в себе и мне надо выговориться. По-этому просто расскажу свои небольшие наблюдения в больнице которые не дают мне спать и есть.
Мы лежали на 5 этаже в инфекционном отделении. Там некоторые стены стеклянные. Так вот с поста 5-го этажа внизу за стеклом видна игровая комната отделения ОСО на 4-м этаже. И более страшной картины мне еще не доводилосб видеть, даже не смотря на то, что мы уже почти 9 месяцев лечимся в этой больнице. В этой игровой комнате очень много игрушек, разных - ярких, больших, интересных, очень разнообразных. И они, естественно, ассоциируются с радостью, смехом, детской беззаботностью. И очень страшно смотреть на то, как в эти игрушки играют дети-инвалиды - кто в инвалидной коляске, кто на костылях после операций (костная саркома), кто с перевязанной головой (рак головного мозга), кто с перевязанным горлом (рак горла или гортани), почти все с капельницами как с третьими руками, с аппаратами следящими за поступлением лекарства в кровь. И эти детки пытаются быть такими, как обычные дети, но это какая-то очень жестокая пародия на счастливое детство - нет смеха, нет радости в глазах и на лицах, нет азатра, нет резких быстрых движений, нет бега... Нет ничего... Это дети-старики.... Они приходят в эту комнату просто посидеть, посмотреть на игрушки, в глазах пустота и боль и вечное ожидание.... Ожидание не будущего, а следующей болезненной процедуры, операции, рааницации.... Я уже так много видела в этой больнице, думала что привыкла ко всему, но только не к детям, которые хотят быть детьми но этого нет и уже никогда не будет. Они прошли такой жизненный путь какой многие взрослые не проходили за всю жизнь. Даже 3-х и 5-ти летние уже с потухшим взглядом, уже уставшие от жизни (а сколько её было-то?!!!!!!). Просто не передать словами этот ужас, не прередать как хочется избавиться от этого видения, но от него не убежать - передо мной такая же моя дочка..... В прошлый вторник умер 1,5-годовалый мальчик Даник от такого же диагноза, как наш..... Его списали как старый хлам на хоспис и за две недели он тихо ушел... Люди! Любите и целуйте своих детей! Жалейте их и балуйте! Они ангелочки! Пусть всегда будут здоровы все ваши родные и близкие! Никогда не видьте таких ужасов!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
 .
Беларусь, Минск
283 сообщения
Шэльма, Машенька, я восхищаюсь тобой! Ты и Ксюша достойны, чтобы все наладилось и радость, только она, поселилась в вашем доме!!! Спасибо, что вы есть, спасибо тебе, Маша, что ты такая какая ты есть!!! Держитесь девченки, мы с вами!
|
| .
Минск, Серова
9475 сообщений
А по-моему, Ксюха после дня рождения опять ВЫРОСЛА!!! И я сильно подозреваю, что У НЕЕ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
А вам так не кажется, товарищи?
Совесть бывает чиста, когда ею не пользуются.
_____________________ "Только тот может горячо любить добро, кто способен от всей души, непримиримо ненавидеть зло" (Шиллер) |
| .
Беларусь, Минск
283 сообщения
andyfit, мне так не кажется, я в этом уверена!
А какие у неё глазюки!!!!! Она прекрасна!!!! |
| .
Беларусь, Минск
3365 сообщений
Девочки! Большущее вам спасибо за поддержку!
Рассказываю про Ксеню. В четверг мы начали, наконец-то!, поддержку! Ура!!! Нас перевели на поликлинику (это тоже в центре, только ездить нужно будет, при условии что все хорошо, раз в неделю). На поликлинике нет палат, по-этому с утра и до ... пока не будут готовы анализы, нужно сидеть в коридоре. Ну ничего, как нибудь не пропадем! Теперь нас будет вести другая врач, нам уже порекомендовали одну, будем проситься к ней. Анализы в последний раз были не идеальны (что у нас вообще не реально, конечно  ), по-этому и 6МП пьем 50% и Метотрексат ввели 50%. Чувствует себя Ксеня хорошо, игривая, резвая, веселая, научилась всех "доставать" и кривляться. Такая смешная! Любит заниматься с тетрадками по развитию мышления, логики, математики, письма. Мы ей купили большую энциклопедию животных и теперь каждый день читаем её. Она умница! Но у нас есть огромная и конкретная проблема: мы никак не можем достать цитостатик Метотрексат Австрийского пр-ва:sad:. Ну вообще нигде! И что самое плохое - нам он нужен уже через неделю 2 сентября! Я его ищу уже около 2-х месяцев, никто не может помочь, к сожалению. У нас его не завозят, в Москве, где есть знакомые, в аптеках вроде как есть по прайсам, а в наличии нет. Везти из-за границы некому. Дело в том, что все это время, все 9 месяцев, нам его кололи именно Австрийский, но на поликлинике, куда нас теперь перевелди он только белорусский. Я это знала и по-этому начала искать заранее, но... Вот. Переходить на белорусский..... Не буду объяснять... Я видела реакцию на такой у других детей, все-таки это даже не Бисептол, хотя и его мы заменяем на Венгерский, т.к. пьем в течении всего лечения. Такие вот дела. По-этому прошу пемощи у всех! Может кто-то сможет достать или хотя бы узнать где он есть? Рецепт я выпишу. Мне в субботу звонила девушка Лена, будем с ней разговаривать об этом, возможно у неё получиться помочь, но есть маленький нюанс - Метотрексата нужно МНОГО! Нам его колоть еще в течении 1,5 лет, раз в неделю, 6 недель подряд, потом перерыв на 2 недели гормонов и снова следующие 6 недель и так 8 раз! А потом еще без перерыва 11 недель! Итого 59 недель. В неделю нам нужно вводить по протоколу 23 мг, а фасовка там 10 мг в ампуле, т.е. нам надо 3 ампулы в неделю. Итого 177 ампул на все лечение! Про цену я уже не говорю, но как нибудь осилим не самый дорогой. Так вот проблема еще и в том, что его не продадут по одному рецепту столько! Вот я и ищу людей, которые бы смогли найти его и достать, рецептов я выпишу сколько надо, думаю с этим вопросов не будет. Конечно, для начала мы с Леной говорили хотя бы о 25 упаковках в одном рецепте, этого нам хватит на первые 6 недель, но потом он снова будет нужен. Может у кого-нибудь получиться достать сразу побольше? Ну или хотябы сколько возможно.... Пожалуйста, помогите если можете. Ну вот такие у нас дела. А! Еще есть хорошие новости! Благодаря содействию Оксаны мы уже получили на протезном заводе свои заказы - ортопедические сандали (или правильно ботинки  ), стельки, фиксаторы голеностопа (такие эластичные резинки на стопу) и корсет! Оксана, спасибо огромное тебе и Марии Даниловне (  если правильно запомнила)! Ура! Теперь мы даже успеем на улице в них потоптаться, а не только дома, на улице ведь удобнее! А еще Ксюшка стала лучше ходить! Причем гораздо лучше! Я думаю это потому что: 1. Нам уже отменили самую токсичную из химий - Аспарагеназу и больше её уже не будет! 2. Я ей купила рекомендованный хороший кальций и даю ей по 2 таблетки в день - 500 мг. (это нужная Ксюше доза. Так вот Ксюндель уже без посторонней помощи перешагивает высокие пороги у бабушки в Борисове, сама садиться и встает с горшка, прыгает на кровати и почти бегает! Мы каждый день видим изменения в лучшую сторону, даже не успеваем нарадоваться на одни умения, как она показывает новые! Молодчина! И так радуется показать что она умеет! И так радуется видя что мы за неё радуемся (извините за каламбур!). Я ею так горжусь! А, еще! Нам сняли централку!!!!! И мы теперь можем плескаться в ванной!!! Правда теперь анализ крови снова будут брать из вены и снова поколят нам все что можно, но утешает то, что анализ из вены будут брать не каждую неделю, а реже, может и справимся как-нибудь. Но, в любом случае, без централки спокойней! А то боишься лишний раз зацепить, намочить, а то и отклеивалась сколько раз, и грязь туда может попасть и случиться заражение и т.д. и .т.п. А так - красота! Ну вот теперь вроде все. Ответа из клиники еще не было, но... Читая такие темы на ТУТ.БАЙ про сбор денег в помощь на лечение за границей я уже ничего не хочу... Столько грязи.... Как будто люди себе на квартиру или машину просят, а их поносят кому не лень. Как подумаю что и мне придется такое выслушать (а ведь придется, придеться просить помощи у множества людей на лечение когда придет ответ), так ужас пробирает до костей. Как объяснить людям почему я хочу лечить дочку в Германии и по-этому прошу денег, если можно бесплатно (почти) лечиться в Боровлянах? Ну не понимают люди разницы и зляться, ругаются, пытаются уличить в мошенничестве... Думаю уже ( где-то глубоко-глубоко зарождаются такие мысли) оставить эту затею и не рыпаться, а вдруг пронесет и вылечимся здесь?... (ХОЧЕТСЯ УДАВИТЬСЯ ОТ ТАКИХ МЫСЛЕЙ, НО..) Все, заканчиваю своё изложение. Всех вас люблю и целую!
151-79-19 (Velcom)
http://images.vfl.ru/ii/1417796357/b07ba88c/7144315.jpg |
 .
Беларусь, Минск
4912 сообщений
Машенька! Держитесь! Все будет хорошо! А насчет тех кто
Quote (Шэльма) Ну не понимают люди разницы и зляться, ругаются, пытаются уличить в мошенничестве...  , не стоят они Ваших нервов и не надо им ничего объяснять.
|
тел. +375-29-151-79-19 /Мария (мама Ксюши)/
| |||
Хотите присоединиться к обсуждению? Войдите в свой аккаунт или зарегистрируйтесь, чтобы оставлять комментарии и быть частью нашего сообщества! Общение доступно только зарегистрированным пользователям. Присоединяйтесь прямо сейчас — это займет всего пару минут!